Eventi

3. Potenziali di sviluppo e di apprendimento nella sindrome di Down

Prof. Renzo Vianello

4. Indicazioni per gli interventi educativi e didattici nella scuola dell'infanzia

Prof. Renzo Vianello 

5. Indicazioni per gli interventi educativi e didattici nella scuola primaria

Prof. Renzo Vianello

[2018-03-07]

In occasione della Giornata mondiale

delle Persone con sindrome di Down,

gli Amici di Lejeune

grazie alla cordiale ospitalità

dell'associazione Incontri Esistenziali,

vi hanno invitato a:

Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia

spettacolo di Guido Marangoni

ispirato al suo libro «Anna che sorride alla pioggia»

Guarda il video di presentazione del progetto Genoma 21

Guarda il video contenente un estratto dello spettacolo

lo spettacolo ha la finalità benefica di raccogliere fondi per aiutare la ricerca:

Progetto Genoma 21, una strada verso il miglioramento

della qualità di vita delle persone con sindrome di Down

La ricerca è promossa e coordinata dal Prof. Pierluigi Strippoli del dipartimento di

Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale dell’Università di Bologna.

Guido e sua moglie hanno una splendida bimba di nome Anna con la trisomia 21 e in occasione dell’iniziativa che qui vi presentiamo ci hanno inviato queste parole:

“Quando aspettavamo Anna e successivamente con il suo arrivo, ci siamo accorti quanto il web fosse pieno di informazioni molto tecniche, scientifiche e mediche sulla sindrome di Down (o su qualsiasi altra diversità genetica) e al tempo stesso quanto poco spazio fosse dedicato a storie di PERSONE che sempre, anche se a volte lo dimentichiamo, si nascondono dietro a questi termini tecnici. Abbiamo deciso di raccontare un punto di vista diverso, con leggerezza e senza prenderci troppo sul serio, narrando quello che Anna, a suo modo, ci suggerisce ogni giorno: 'Io sono Anna, non sono la mia sindrome di Down!' Probabilmente la sindrome di Down non è una buona notizia, ma chi si nasconde dietro questa invadente sindrome è SEMPRE una Buona Notizia!"

Con questo spirito è nata la pagina facebook “Buone notizie secondo Anna”, voluta da Guido Marangoni e sua moglie, a cui ha fatto seguito il libro “Anna che sorride alla pioggia”, che è davvero bellissimo.

Ora è arrivato il momento che Anna entri a teatro: anche se ha appena 4 anni, la piccola Anna ha già scatenato tante energie positive, e il papà Guido Marangoni ha voluto trasformare queste energie e il racconto del libro in un vero e proprio spettacolo teatrale che, per la prima volta, vi proponiamo in scena: in occasione della Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down (21 marzo), e grazie alla cordiale ospitalità dell'Associazione per gli Incontri Esistenziali, si è pensato di organizzare uno spettacolo, in parole e musica, dal titolo “Siamo fatti di-versi, perché siamo poesia”, che vede la partecipazione insieme a Guido Marangoni di Nicola De Agostini e di Alessandro Stefani e che si terrà martedì 20 marzo alle ore 21.00 presso il Teatro Duse in via Cartoleria n.42 a Bologna.

Sopra e qui di seguito trovate il link al volantino di invito.

Lo spettacolo fra “calzini spaiati e cromosomi rubati” sarà una testimonianza caratterizzata da una cifra comica e artistica, l’ingresso sarà a offerta libera e il ricavato sarà devoluto all’importante ricerca “Progetto Genoma 21”, condotta dal professor Pierluigi Strippoli, che introdurrà la serata.

Il Progetto Genoma 21 ricerca una strada verso la scoperta di una cura per la disabilità intellettiva nella Sindrome di Down. La ricerca si ispira al pensiero scientifico del Prof. Jérôme Lejeune, scopritore della trisomia 21, ed è condotta da un brillante team di ricercatori del Laboratorio di Genomica guidato dal Prof. Pierluigi Strippoli, del Dipartimento di Medicina Specialistica, Diagnostica e Sperimentale (DIMES) dell’Università di Bologna.
Ad oggi, i ricercatori del Progetto Genoma 21:
- hanno scoperto una "regione critica" per la sindrome di Down sul cromosoma 21
- hanno individuato un profilo metabolico caratteristico della sindrome di Down.
Attualmente la ricerca prosegue con determinazione per identificare marcatori specifici per la sindrome di Down che possano diventare bersagli di terapie innovative.

E' possibile sostenere il progetto facendo una donazione qui; l'intera donazione giungerà direttamente al gruppo di ricerca. L'importo devoluto sarà interamente deducibile. 

Il Comitato Amici di Lejeune sostiene attivamente il Progetto di ricerca Genoma 21.

Più informazioni sul Progetto di ricerca Genoma 21

Donazioni per il Progetto Genoma 21

(la donazione, effettuata tramite il sito dell'Università di Bologna, è interamente destinata al Progetto di ricerca Genoma 21, ed è deducibile dai redditi del donante).